Rongé par la maladie, Amine Hantiti lance un appel à l’aide




Ce jeune marocain de 19 ans lutte contre la « Xéroderma pigmentosum », une maladie génétique rare qui interdit de s’exposer au soleil.

Faute de moyens, les malades appelés « enfants de la lune » vivent le plus souvent reclus chez eux, sans avenir.

Amine Hantiti est de ses enfants rongés par la maladie qui n’a pas pu stopper la progression de la maladie qui s’est dégénéré en une tumeur cancéreuse.

« J’ai continué à sortir en plein jour et fréquenté les bancs de l’école durant les trois années du primaire malgré mon mal-être ». « Constamment au contact avec le soleil et ses rayons ultraviolets, je n’ai donc pas pu éviter de développer un cancer de la peau », s’est confié Amine .

Au delà du combat contre la maladie, Khalid, le frère d’Amine déplore que le pays ne dispose d’aucun plan adapté pour la prise en charge médicale et scolaire de ces patients. Les familles sont seules face à cette pathologie hautement handicapante. Il ne peut malheureusement pas prendre ce fardeau financier à sa charge.




La prise en charge médicale de la maladie est très coûteuse. Il n’y a certes pas de médicament spécifique, mais une hygiène déterminée de vie, sans compter les traitements pour les autres pathologies que peut développer le malade.

« Son état de santé se dégrade dangereusement de jour en jour, et son moral est fortement fragilisé », confie Khalid.

Souffrant aujourd’hui d’intenses démangeaisons au niveau du nez et de l’oeil en plus de perdre de son autonomie, Amine lance un appel à l’aide.

Au Maroc, en l’absence de statistiques officielles, on compterait 400 enfants atteints du Xéroderma pigmentosum. En réalité, on estime que les enfants de la lune sont au nombre d’environ 1 000, sinon plus.




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