Melyna Bendya atteinte de la maladie Schimke, elle rêve de voir Sa Majesté Mohammed VI

Soutenons Melyna Bendya. Cette petite fille âgée de 7 ans d’origine marocaine, atteinte d’une maladie grave. La maladie Schimke, une cause rare de syndrome néphrotique afin de l’aider à réaliser son rêve: voir le roi du Maroc.

C’est une maladie très rare touchant de multiples organes, d’origine génétique. Elle associe des signes cliniques caractéristiques : un retard de croissance, une dysplasie spondylo-épiphysaire, un syndrome néphrotique corticorésistant évoluant vers l’insuffisance rénale terminale, un défaut d’immunité cellulaire et des épisodes récidivants d’ischémie cérébrale transitoire.

« Au mois de juillet 2017, on lui a enlevé ces reins, car elle ne marchait plus. Elle a été mise sous Cathéter pour la dialyse, tous les jours sauf dimanche. On lui a mis aussi un bouton gastrique pour faire passer les traitements et des poches d’alimentation. Elle fait des pertes de connaissance. Melyna porte des lunettes teintées avec correction, car elle ne supporte pas la lumière depuis sa naissance, le 19 mars 2010. Elle a un retard de croissance, elle a donc une petite taille. Elle a des difficultés à s’exprimer. Elle a manqué énormément l’école suite à ces nombreuses hospitalisations », nous explique sa mère.

D’après la mère de Melyna, « Son rêve, Melyna nous en parle toujours, aller au Maroc et rencontrer le Roi du Maroc. Même si malheureusement, elle n’a jamais été au Maroc, elle connaît la famille qu’à travers le téléphone et internet».

« C‘est une magnifique petite fille, pleine de joie et avec une force, elle a beaucoup de courage. Elle aime bien nous faire rire, Melyna mets beaucoup d’ambiance. C’est notre petit clown! »

« Pendant ces séances de dialyse et ces hospitalisations, ma fille porte toujours son drapeau marocain. Elle danse même avec et parle sans cesse du roi du Maroc ».

« Elle nous dit souvent à son réveille « j’ai rêvé du roi du Maroc » ».

« Elle adore le héné et regarde beaucoup la télé particulièrement les chaînes marocaines, les chansons marocaines ».

« J’ai 7 enfants, l’aînée Ryad a 16 ans, Yaniss 10 ans, Sophya 9 ans, Melyna 7ans, Melyssa 5 ans et demi, Zydane 4 ans, Ismael a 3 ans, à cause des hospitalisations et du suivi médical nous ne pouvons pas retourner au Maroc ».

« J ‘aimerai réaliser le rêve de ma fille, InshaAllah, avant qu’elle parte ».

L’espérance de vie est limitée à la petite enfance ou au début de l’adolescence chez la plupart des patients, en raison d’accidents vasculaires cérébraux, d’infections, d’aplasie médullaire ou d’insuffisance rénale terminale.