Soutenons Marwan et Yazid contre la myopathie Duchenne

Nous soutenons Nacima, la mère de 3 merveilleux garçons dont 2 atteints de la myopathie de Duchenne, le plus grand Marwan 11 ans et Yazid 9 ans.

Qu’est ce que la myopathie de Duchenne?

La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne, est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme.

Elle se caractérise par une destruction progressive des fibres musculaires aboutissant à un handicap moteur grave, variable selon le stade d’évolution.

La maladie se caractérise par des difficultés motrices avec une perte progressive de la force musculaire. L’atteinte prédomine aux membres inférieurs, notamment au niveau des muscles du bassin et des cuisses. Les muscles du dos et des membres supérieurs sont atteints à un moindre degré. Les premiers signes de la maladie apparaissent généralement vers 3 ans.

Puis progressivement apparaissent des difficultés au redressement à partir de la position assise ou couchée. La marche devient de plus en plus difficile et est perdue habituellement vers l’adolescence.

La perte progressive des muscles respiratoires et la scoliose entraînent une diminution de la capacité ventilatoire. Cette atteinte respiratoire peut s’exprimer par une fatigabilité à l’effort, un encombrement, une difficulté à tousser, ou des signes indirects de mauvaise ventilation : fatigue, perte de l’appétit, maux de tête, sueurs. Les infections broncho-pulmonaires (bronchites et pneumonies) sont fréquentes, favorisées par une toux peu efficace qui entraîne une mauvaise évacuation des secrétions.

La myopathie de Duchenne est une maladie rare. La recherche est en pleine expansion et permet de nourrir tous les espoirs : de la thérapie cellulaire avec greffe de cellules musculaires à la thérapie génique visant à corriger l’ADN défaillant, l’éventail des possibles traitements futurs laisse présager un avenir meilleur.

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